Il sito Superando, noto per il suo impegno in favore delle battaglie dei disabili/diversamente abili, dà notizia sulla effettuazione della terza ‘Marcia dei Malati Rari’, che si svolgerà il prossimo 2 marzo a Milano con partenza da Piazza Castello, ore 14, e arrivo alle 16 nella Basilica di San Marco, ove è in programma il concerto del Coro Gospel ‘Sol Quair’.

L’iniziativa è delle Associazioni MIR (Movimento Italiano Malati Rari) e GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), insieme alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare, che l’hanno promossa in occasione della Sesta Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio (incentrata sul tema ‘Malattie Rare senza frontiere’).  

L’idea di una Marcia per celebrare la Giornata Internazionale dedicata alle Malattie Rare è nata a Milano nel 2011, come scrive Valentina Rizzotti nell’articolo pubblicato da Superando, ad opera di un gruppo di persone impegnate a sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema troppo spesso sottovalutato. “Si parla infatti di piccole patologie, sconosciute ai più, che portano però con sé un carico di sofferenza, dolore e disagio, ampliati dal fatto che spesso non esistono terapie adeguate. Spesso vengono anche definite ‘Malattie Orfane’ perché in genere poco appetibili per la ricerca sperimentale e clinica”.

Nel concludere la conferenza stampa di presentazione dell’evento Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS, ha detto: “siamo rari, ma… tanti, senza frontiere e con le mani unite per ricordare che tutti abbiamo gli stessi diritti e per questo chiediamo la firma dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e il riconoscimento di numerose altre Patologie Rare. Sarà una semplice marcia per unire con una camminata tutto il mondo e ascoltare la voce di chi non ne ha, una giornata di festa e sì, di sole e di luce!”