Sono oltre 500 mila le persone che soffrono di epilessia in Italia e, per oltre la metà, si tratta di bambini e adolescenti: un esercito silenzioso di giovani che, ogni giorno, si trova ad affrontare i problemi legati alla scuola, alla socializzazione, alla malattia in generale. Per questo motivo, Lice (Lega italiana contro l’epilessia) e Fondazione epilessia Lice, hanno promosso, in occasione della XII Giornata nazionale per l’epilessia, ‘Se all’improvviso…’ un importante progetto di informazione avviato nelle scuole primarie di tutta Italia.

La campagna ha visto il coinvolgimento attivo dei neurologi della Lice che, in appositi incontri formativi, hanno illustrato la patologia, i sintomi, l’approccio al bambino a 700 insegnanti di oltre 150 scuole elementari, fornendogli anche quegli strumenti adeguati per spiegare la malattia ai propri alunni. All’iniziativa hanno partecipato anche 15 mila bambini.

Oltre alla finalità informativa, il progetto ‘Se all’improvviso…’ ha previsto un’indagine tra gli insegnanti con l’obiettivo di capire come l’epilessia viene percepita all’interno della scuola e di valutare l’impatto delle attività proposte in classe sulla conoscenza della malattia.

E proprio in occasione della Giornata nazionale per l’epilessia 2013, che quest’anno si celebra domenica, con iniziative in tutta Italia, la Lice ha comunicato i primi risultati dell’indagine. Eccone una sintesi.

Tutti gli insegnanti hanno detto di conoscere una malattia denominata ‘epilessia’, anche se:

– il 41% solo per sentito dire;

– il 25% ammette anche un’esperienza personale e/o familiare con la malattia;

– il 47% riferisce di aver assistito ad una crisi epilettica in generale ed il 25% in classe.

Le conoscenze riguardo la prevalenza della malattia e le sue cause sono molto carenti. Tra le più segnalate vi sono quelle genetiche (55%); solo il 30% ritiene che ci siano possibilità di guarigione.

Secondo gli insegnanti intervistati, l’epilessia pone ostacoli:

– al lavoro (33%);

– alla guida (52%);

– allo sport (34%).

Circa il 50% degli insegnanti ha avuto in classe almeno un bambino con epilessia e ritiene di conoscere le procedure corrette da attuare in caso di crisi. In realtà: – circa il 60%  dice che occorre chiamare l’ambulanza (per lo più non necessaria);

– circa il 30% afferma che occorre inserire qualcosa nella bocca del bambino (una delle manovre da evitare!).

Più del 50% degli insegnanti testati ritiene che l’epilessia riduca (almeno in parte) le capacità di apprendimento, che il bambino con epilessia necessiti di sostegno scolastico, che egli possa avere disturbi del comportamento e problemi di relazione con gli altri bambini.

A differenza di quanto comunemente si creda, infatti, la malattia non incide in modo significativo sulle capacità di apprendimento del bambino, né tanto meno sulle sue possibilità di gioco: se non soffre di forme gravi, il bambino epilettico può prendere parte a tutte le attività che vengono svolte in classe.

E queste sono solo alcune delle conoscenze di base sull’epilessia che verranno fornite ai docenti delle scuole coinvolte attraverso il progetto ‘Se all’improvviso…’, progetto non solo formativo ma anche informativo, che si avvale di strumenti adatti ai più piccoli, come la fiaba illustrata ‘Sara e le sbiruline di Emily’, una brochure che propone un percorso ludico-educativo e un poster con illustrazioni a fumetti relativo alle prime manovre di soccorso da effettuare in caso di crisi epilettica.