«Il brutto di avere la sindrome di Down è che il giorno in cui nasci i tuoi genitori diventano un po’ più tristi. Il bello è che dopo quel giorno, non lo saranno mai più». Sono queste le ultime riflessioni presenti nel libro Da piccola ero Down, di Isabella Piersanti, Edizioni il Prato.
Riflessioni “rubate” da una storia a fumetti spagnola, nella quale viene presentata la vita di Edo, bambino e poi uomo con la sindrome di Down. In queste poche righe troviamo una buona sintesi dell’intera narrazione: un mix di emozioni, riflessioni, ironia e tanta passione.
Da piccola ero Down è un libro che, già dalle prime pagine ti chiede di essere letto con calma, senza fretta, dando il giusto tempo al susseguirsi di frammenti di vita. Per la fluidità della scrittura, ma soprattutto per il rimo con il quale i fatto sono narrati, si presta bene ad essere letto a voce alta, in famiglia, come ho fatto io, richiamando l’attenzione di mia moglie che provava ad addormentare la nostra bambina, ma che, come me, era attratta dalla storia di Isabella, Giulia e Valentina.
Una storia tutta al femminile, nella quale gli uomini sono presenti, ma quasi sullo sfondo, mentre donne, vecchie e bambine nascono, vanno a scuola cercando di affermarsi, di farsi voler bene, di sopravvivere alla notizia di una diagnosi di sindrome di Down.
Un racconto, una biografia molto intima, tant’è che in alcuni passaggi sembra quasi di spiare da una finestra la vita di una famiglia normale, che da un giorno all’altro si trova a fare i conti con una storia che normale non è.
Nel 2005 nasce Giulia, bambina con un cromosoma in più, precisamente il n. 21. La diagnosi è netta: sindrome di Down.
Da quel momento, nulla sarà più come prima. Isabella, madre, moglie e donna affermata, si troverà a fare i conti con le piccole difficoltà della vita, con febbri che possono diventare crisi asmatiche, con preoccupazioni di varia natura (Come farò a dirlo ai miei?), con l’ironia, a volte tagliente, delle proprie figlie.
Da piccola ero Down è una storia che merita di essere letta, che suscita rabbia e dolore, speranza ed entusiasmo.
È una storia qualsiasi, forse, ma è la vita di una famiglia che, messa alle strette dagli eventi della vita, decide che vale la pena di viverla con determinazione, questa vita!
Questi ed altri temi saranno affrontati nel corso della presentazione del libro Da piccola ero Down, (prefazione di Gian Antonio Stella, ed. il Prato) scritto da Isabella Piersanti, mamma di Giulia, ragazzina ora dodicenne con la Sindrome di Down. L’incontro avrà luogo presso la Camera dei Deputati (Sala della Lupa), domani, venerdì 20 ottobre alle ore 16.00 e sarà introdotto dall’On. Paola De Micheli, Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio.
Parteciperanno alla discussione Lucetta Scaraffia, membro del Comitato Nazionale per la Bioetica, Simone Consegnati di Tuttoscuola, Nicola Pintus Presidente del “Progetto Filippide” (sport e disabilità) e Catello Vitiello, presidente della sezione di Roma dell’Associazione Italiana Persone Down (AIPD).
Per l’autrice, il libro è stato scritto «senza la pretesa di affermare verità assolute, ma semplicemente per raccontare la mia storia e per dire che avere una figlia con la Sindrome di Down non è un dramma. Che non significa non essere più felici, anche se Giulia resterà Down per sempre».
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