Un’informazione utile per i  genitori in attesa di un bambino o che hanno già un/a figlio/a con una diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico (ASD), per i genitori di neonati prematuri e di neonati piccoli per età gestazionale: potete partecipare al progetto NIDA per condividere riflessioni o eventuali problematiche. Di cosa si tratta? Il Network NIDA è coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità ed è composto da Centri di ricerca e Istituti Clinici di alta e altissima specializzazione attivi su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo del Network è  di identificare eventuali segnali precoci dei Disturbi del Neurosviluppo nelle popolazioni a basso e ad alto rischio (fratellini di bambini diagnosticati con ASD, neonati prematuri e neonati piccoli per età gestazionale) a partire dalla fase neonatale. 

Come funziona? Nida è nato in seguito al  decreto ministeriale del 30.12.2016 che disciplina le modalità di utilizzo del fondo per la cura dei soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico (art.1, comma 401, della legge 28 dicembre 2015, n. 208) e che ha affidato all’ISS il compito di istituire una rete di coordinamento regionale tra pediatri di base, servizi educativi della prima infanzia, unità di neuropsichiatria infantile e le terapie intensive neonatali. La partecipazione al NIDA è del tutto volontaria. Il monitoraggio dello sviluppo del bambino viene effettuato a domicilio entro i primi sei mesi e presso uno dei Centri di Neuropsichiatria coinvolti nel Network a partire dai sei mesi fino ai tre anni. La partecipazione può essere anche parziale.

Cosa viene chiesto ai genitori? Ai genitori dei neonati viene richiesto di dare il consenso a partecipare al progetto di ricerca tramite una scheda informativa dettagliata che include il razionale scientifico e la sequenza temporale degli appuntamenti. Il consenso informato garantisce che il trattamento dei dati personali e dei risultati ottenuti sia effettuato nel rispetto dell’attuale normativa sul diritto alla privacy e delle disposizioni in materia bioetica. 

Cosa viene chiesto ai pediatri?  Nida considera i pediatri  preziosi alleati per la sorveglianza del neurosviluppo dei bambini che partecipano a questo studio: “L’individuazione di segnali precoci è fondamentale per l’avvio di un intervento che possa ridurre l’impatto dell’eventuale disturbo sullo sviluppo del bambino. I medici pediatri sono invitati a informare le famiglie con un bambino con disturbo dello spettro autistico o in attesa di un altro figlio, le famiglie di neonati prematuri o neonati piccoli per età gestazionale, del progetto NIDA attivo su tutto il territorio nazionale. I medici pediatri interessati a condividere riflessioni, dubbi o semplicemente per avere maggiori informazioni sui contenuti e sulle attività del Network NIDA posso contattarci in qualsiasi momento”.

I disturbi dello spettro autistico (DSA) sono un insieme relativamente eterogeneo di disturbi dell’età evolutiva, caratterizzati da disturbi socio comunicativi associati alla presenza di comportamenti, attività ed interessi ristretti e ripetitivi. Gli studi epidemiologici recenti evidenziano come tali disturbi costituiscano una emergenza sanitaria, con un costo per il sistema sanitario nazionale e per le famiglie estremamente elevato.

La rete Nida ha in ogni Regione un centro Pivot NIDA che rappresenta il raccordo dell’ISS per lo sviluppo della rete curante territoriale tra servizi di NPIA e pediatria, tra terapie intensive neonatali e servizi di NPIA, si occupa della raccolta dati attraverso la piattaforma dell’osservatorio nazionale, del monitoraggio dei soggetti a rischio (fratelli di soggetti con ASD, prematuri, piccoli per età gestazionale) e della raccolta dei dati clinici, neurofisiologici e neurobiologici; la formazione della rete curante ed educativa.